Des efforts insuffisants
Selon un rapport de la Cour des Comptes, en décembre dernier, le nombre de personnes présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) en France est estimé à 1 % de la population, soit environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes.
« C’est encore très compliqué d’avoir des données sur lesquelles se baser et de les comparer car les critères de diagnostic sont différents. » C'est un enjeu de santé publique dont le bilan des réalisations en France est décevant : les connaissances sont lacunaires et les modes de prises en charges des enfants comme des adultes restent insuffisants et inadaptés.
« En France, l'autisme est encore largement stigmatisé, moqué et mis à l'écart. Seuls 20 % des enfants sont scolarisés, la majorité des personnes en âge de travailler sont au chômage, et les personnes avec TSA remplissent les hôpitaux psychiatriques. On dit souvent que la France est en retard par rapport aux autres pays. J’ai donc voulu aller voir ce qu’ils font différemment. »
Construire un monde bleu
En 2016, Margaux Sabourin créé l’association Un Monde Bleu. Son objectif : découvrir les différentes solutions d’inclusion* proposées à travers le monde.
À la différence des nombreux reportages qui pointent du doigt les dérives du système, l’exil en Belgique, la carence de l’État Français, elle ne veut pas « dénoncer une énième fois » mais s’intéresser aux solutions positives qui fonctionnent.
La finalité de ce tour du monde, qui se conclura en juillet 2018, est d’écrire un livre pour mettre en lumière ces initiatives, inspirer et permettre leur expansion. « Je veux proposer des réponses adaptables en France, pour tendre, le plus rapidement possible vers une société inclusive, où la neurodiversité est une richesse, où toutes les intelligences travaillent ensemble, de façon complémentaire. »
Une dizaine de pays étudiés
Jusqu’à présent, elle s’est entretenue avec une quarantaine de personnes dans une quinzaine de villes en Australie, Nouvelle-Zélande, Belgique, Angleterre mais aussi en France.
Prochaines étapes : l’Italie - où depuis les années 70 les enfants autistes sont scolarisés dans une classe ordinaire, l’argent mis dans les institutions médicales est passé à l’éducation nationale pour diviser les classes, offrir un enseignant en plus et former les professeurs aux handicaps -, l’Espagne, la Suisse, le Danemark, la Suède, les États-Unis et le Canada. Des entretiens par Skype sont prévus pour le Chili et le Mexique.
Découvrez quelques initiatives sur le blog et suivez son périple sur Facebook et Instagram.
*Intégration : faire rentrer quelqu’un dans un modèle qui n’est pas adapté pour lui.
*Inclusion : créer un modèle assez ouvert et flexible pour s’adapter à toutes formes d’intelligence.
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- Margaux Sabourin a étudié le droit avant de s’intéresser aux TSA et de suivre un Master d’économie de la santé. ©DR
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- Rebecca Flower, membre de Specialisterne Australia, l’une des premières entreprises au monde à mettre en lumière les bénéfices de la neurodiversité dans le monde du travail en offrant des outils d’inclusion. ©DR
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- Robyn Young professeure à l’Université Flinders à Adélaïde (Australie) lui a présenté l’outil de diagnostic ADEC. Elle a réduit les questionnaires pour qu’ils puissent être utilisés par tous les pédiatres afin d’automatiser les repérages. ©DR
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- Le commerce de produits aveyronnais Papé Papoul (France) milite pour l’intégration de jeunes adultes autistes en entreprises. Béatrice et Jean-Claude Madaule ont créé un drive adapté pour donner une opportunité d’emploi à leur fille Julia. Elle est chargée de préparer les commandes passées en ligne. ©DR